这个世界总是存在一些缺陷,很多人很多家庭为了修补这些缺陷耗尽一生。读完了东田直树的《我想飞进天空》,我了解了自闭症患者的一些所做所思所想。东田直树本人就是一名重度自闭症患者,他甚至无法与人进行语言上的交流,但是就是这样一个“病人”,他却在父母,医生和周围人的帮助下,用文字与人交流,在他13岁时写出这本书,让更多的人了解自闭症患者的内心,以及他们会为什么会出现那种让人难以理解的行为。
在这本书里东田直树通过问答的形式,用58个问题向读者展示了一个自闭症患者的内心。最后还有一篇他写的寓言故事。这些问题从他怎么写下这些句子,到为什么重复要求他做一件事,他却不会做,到为什么表情有限,到为什么会经常捂住耳朵,喜欢转圈,到他对自闭症本身的看法。我们从这些问答中了解了自闭症何以成为自闭症,为什么我们平常难以与其沟通。
我很庆幸周围的朋友的家庭里没有自闭症患者。之前在看纪录片和新闻的时候,偶尔能看到自闭症患者的描写。他们仿佛生活在自己的世界里,对外界不闻不问。当周围的人给他一些要求的时候,他们开始有些不受控制地喊叫,生气,打人,扔东西……他们的亲人,朋友很可能就把他们关在屋里,任由他们“自生自灭”。
看完这本书,我突然对这样的画面深感痛心。我们对于不了解的事情,总是怀有莫名的恐惧。而对于自闭症患者内心的不了解——事实也确实很难理解,很容易让自闭症患者身边的人对其失去的信心。东田直子在书中多次恳求不要放弃他们。因为很多行为是他们无法控制的。在他们意识到要去控制的时候,往往事情已经发生了。如果父母对自闭症孩子的内心有一定的了解,那么就会更有耐心,更有期待地去支持他们,帮忙他们。
最近看《文化苦旅》,里面有一篇文章《谢家门孔》,讲大导演谢晋,谢晋导演有四个孩子,其中三个都是智障儿。文章里重点提到他的小儿子阿四。谢晋导演一辈子都在照顾这个小儿子。他死了后他的朋友却不知道该如何向阿四解释爸爸去世了,再也回不来了。每个家庭都有它自己的难处,而这些特殊儿群,会给家庭带来更沉重的负担。有时候能用金钱来解决的,反而是最容易的。
我在看纪录片《人间世》时,常常为里面的场景难受心疼。里面有一集专门讲儿童癌症,看着在镜头前面在医院走廊里欢声笑语的孩子们,你能想象他们在镜头后面所忍受的痛苦吗?他们就这样笑着,说着,然后有一天,医院里再也听不到他们的声音。纪录片里的每一个出现的孩子都代表了一个家庭的悲剧——为人父母,想尽了一切办法,最后却无法拯救自己的孩子。这种失落与无助,想想都让人心碎。
回到《我想飞进天空》,书里配了很多插图,是另一个自闭者患者张汉的作品。这些抽象的人物占据在不同的场景里面。很高兴这些自闭者患者最后勇敢地走出了自己的路。他们并不需要我们投去怜悯的目光,他们更需要的是家人的陪伴和支持。哪怕在他发脾气时只是默默守在他,让他知道父母并没有放弃他们。
补充:在网上查了下,据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中,0-14岁儿童约有300万-500万人,孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。
2024-9-15
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